Per essere finalmente ascoltati diversi malati e i loro famigliari hanno deciso di manifestare davanti al ministero della Salute. La protesta, organizzata da FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici, viene sostenuta anche da talassemici, trasfusi, vaccinati che sono stati contagiati dal virus dell’HIV e dall’epatite per aver assunto farmaci salvavita prodotti con sangue infetto.
In Italia solo tra gli emofilici, circa 550 i contagiati dal virus dell’HIV (di cui più della metà deceduti) e più di 1500 dall'epatite.
Una vera e propria "strage" di stato. Facendo un paragone è come se la tutta la Camera dei Deputati fosse stata infettata dal virus dell'HIV e tutto il Senato della Repubblica fosse deceduto a causa dell'infezione da virus HIV. I familiari e una rappresentanza di malati, nonostante difficoltà di deambulazione e le complicazioni della malattia, sono giunti da ogni parte d'Italia, per chiedere al ministero della Salute il giusto risarcimento per il danno da infezioni (Aids o Epatite) dovuti a farmaci o trattamenti salvavita sulla cui sicurezza il ministero aveva il compito di vigilare, dando corpo e “volto” agli amici scomparsi. Hannosottosegretari, funzionari e passanti per non dimenticare i loro compagni morti, come simbolo di pacifica, ma decisa protesta.

Hanno portato in piazza anche le foto dei compagni scomparsi.
Sta continuando così la battaglia della Federazione delle associazioni degli emofilici per ottenere il giusto risarcimento dallo Stato italiano per gli emofilici infettati dal virus dell’HIV e dell’epatite intorno agli anni Ottanta a seguito del trattamento con farmaci salvavita sui quali il Ministero aveva obbligo di controllo.
Dopo aver rivolto un appello al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi, tramite un’inserzione a pagamento sui due quotidiani italiani (lunedì 11 maggio su La Repubblica e il 12 maggio su Il Corriere della sera), i malati oggi sono scesi in piazza per chiedere chiarezza sull’iter dei risarcimenti, Con le leggi 222 e 244 del 2007 il Parlamento ha previsto un secondo percorso transattivo, per tutti i danneggiati (oltre agli emofilici, i talassemici, gli emotrasfusi, etc.), rinviando a un decreto interministeriale la definizione delle modalità di accesso. E’ di questi giorni la diffusione della bozza del decreto, che ha già ottenuto il parere favorevole del Consiglio di Stato ma che deve ancora essere firmata dai Ministri Sacconi e Tremonti, che ha fortemente deluso le aspettative delle associazioni dei malati e dei loro legali.

Facciamo un passo indietro.
Molti emofilici in tutto il mondo vennero contagiati e molti morirono di Aids e di altre complicazioni dovute alle infezioni. Fu una vera e propria “strage di innocenti”. Per chi è sopravissuto, ai problemi e alle difficoltà dell’emofilia, si sono aggiunti quelli causati dalle infezioni. In Italia, secondo i dati di Fondazione Paracelso e i dati del Registro Nazionale delle Malattie Emorragiche congenite dell’Istituto Superiore di Sanità, si stimano che circa 550 emofilici vennero contagiati dal virus dell’HIV (di cui 250 deceduti) e almeno 1.500 con i virus dell’epatite.
Lo Stato italiano, su spinta dei pazienti emofilici concesse un primo "ristoro" economico attraverso la legge 210 del 1992, che stabiliva un indennizzo a favore di chi avesse contratto virus da trasfusioni ed emoderivati: in pratica un assegno di circa 600 euro al mese.
Tuttavia, in assenza di una chiara definizione delle responsabilità e di una corretta ricostruzione storica degli eventi da parte degli organismi istituzionali preposti, i pazienti hanno intrapreso azioni legali in sede penale (processo "Poggiolini" a Trento e Napoli) e civile per ottenere un equo riconoscimento di tutti i loro diritti.
Nel frattempo molti Stati hanno attivato misure compensatorie del danno subito. In Italia, dopo una prima transazione nel 2003, si è arrivati ai dispositivi applicativi delle Leggi 222 e 244 in discussione in questi giorni. Una transazione nata per chiudere un immane contenzioso giudiziario (si stimano in 5 o 6 mila le persone in causa contro lo Stato) rischia ora di lasciare la maggioranza dei danneggiati con un pugno di mosche in mano.
Tutta questa vicenda presenta ancora molte ombre su cui la Fedemo vuol far luce, anche sollevando la questione a livello Europeo, per chiedere al Governo:
1)risarcire in via transattiva tutti i danneggiati che alla data indicata nel decreto (31 dicembre 2007) abbiano instaurato il giudizio, senza alcun riferimento alla prescrizione;
2)la sollecita riapertura del tavolo tecnico delle trattative con tutte le associazioni (affinche' sia ripristinata quell’unita' di intenti interrotta con l'incontro del 5 maggio scorso tra il Ministero e solo alcune delle Associazioni);
3) analogia e coerenza con la precedente transazione anche in virtù degli accordi e della rassicurazioni forniti nei precedenti incontri;
4) tempi certi e rapidi di applicazione e, soprattutto, trasparenza ai propri atti

Aderiscono all’iniziativa:
FedEmo (32 Associazioni locali e regionali),
Fondazione Paracelso,
Comitato 210/92... per un'equa giustizia,
Cittadinanza Attiva,
Associazione Regionale Sarda per la Lotta alla Talassemia e dell'Associazione Thalassemici Sardi,
Associazione Lesi da Vaccini,
A.N.A.D.M.A, Associazione Nata a Difesa dei Malati.
Roma, 3 giugno 2009

Il comunicato ufficiale: Presidio Ministeriale